אייקון לשאול
לשאול
אייקון לדעת
לדעת
אייקון להתמודד
להתמודד

רקע

אבחנה של מחלה ממארת מלווה לעתים קרובות בתחושה קשה של איום ממשי על החיים ובאובדן שליטה. בנוסף למצב חוסר הבהירות בהווה ולאי הודאות באשר לעתיד, נחשפים חולים ובני משפחה למגוון של פרוצדרות בלתי מוכרות ולאופציות טיפוליות שונות, לגביהן יש לקבל החלטות בפרקי זמן קצרים. חיפוש מידע רלוונטי הינו מרכיב חיוני בתהליך ההתמודדות של החולה עם השיבוש במהלך חייו, מרגע האבחנה ובשלבים השונים של התהליך הטיפולי (ביבליוגרפיה 1-2 ברשימת המקורות שלהלן).
 
אולם, סרטן אינו מחלה אחת. ישנם סוגים רבים של סרטן, ולכל סוג התנהגות והתבטאות העשויים להשתנות בין חולים שונים. יתירה מזאת, כל חולה הינו ישות בפני עצמה, בעל צרכים אינפורמטיביים ייחודיים הנובעים ממצבו הרפואי הספציפי ומניסיון חייו. 
הבדלים דמוגרפיים דוגמת מין, גיל, השכלה, הבדלי תרבות ועמדות וכן אירועים שחווה החולה בעברו עשויים להשפיע על הצורך בסוגים שונים של אינפורמציה בקרב חולים שונים. גם למשך הזמן שחלף מהאבחנה, לשלב הטיפולי בו החולה נמצא ולהעדפותיו האישיות בהתייחס למעורבותו בתהליך קבלת ההחלטות השפעה פוטנציאלית על סוג האינפורמציה אותה יעדיף לקבל (1,3,4).
אינפורמציה רלוונטית הניתנת לחולה הספציפי מאפשרת הבנה עמוקה יותר של המחלה בהיבט הרפואי, ומסייעת לחולה בקבלת החלטות המבוססות על מחקר מדעי ובד בבד תואמות את צרכיו והעדפותיו (1-3). על פי נתוני הספרות המחקרית מתן אינפורמציה רלוונטית הביא לשיפור ניכר בשביעות רצונו של החולה מההחלטות הטיפוליות שהתקבלו, ולהתמודדות חיובית ומוצלחת יותר בכל שלבי הטיפול (1,5). כמו כן נצפתה ירידה ברמת החרדה, עלייה בתחושת השליטה העצמית ושיפור באינטראקציה של החולה עם משפחתו וסביבתו החברתית (3,4). לפיכך, קיימת חשיבות מרובה למתן אינפורמציה על בסיס אישי, התואמת את ציפיות החולה בנקודות זמן שונות לאורך המחלה. 
נקודה חשובה נוספת הינה, שלעתים קרובות החולים אינם מסוגלים לקלוט ולהבין את כמות האינפורמציה אליה נחשפו במהלך הפגישה עם הרופא המטפל. "החדשות הרעות" - שהינן חלק בלתי נפרד משלב האבחנה של מחלת הסרטן, ולעתים גם בהמשך, מעלות את סף החרדה ופוגעות ביכולת הריכוז והתפיסה (3). התוצאה עלולה להתבטא בתחושה של חוסר ידע ואי בהירות לגבי המצב, ולהביא כפועל יוצא לעלייה בתחושת החרדה וחוסר האונים. דרגות שונות של חוסר הבנת מצב המחלה, הפרוגנוזה והטיפולים נצפו במספר מחקרים שבחנו את הנושא בקרב אוכלוסיות חולים. מחקרים אחרים הצביעו על הבנה שגויה של המצב בקרב החולים וציינו ממצאים אלה כמשפיעים לרעה על התוצאות הטיפוליות (3).  במרבית המחקרים העוסקים בסוגיית הצורך באינפורמציה בקרב חולי סרטן, דורגו הבנת המחלה והטיפולים הנלוים כנושאים בעלי עדיפות ראשונית בקרב החולים. יחד עם זאת, נמצא שבממוצע מספק הרופא לחולה פחות מ-70% מהאינפורמציה הקשורה במחלתו ובטיפולים שעליו לעבור, ומתוך כמות איפורמציה זו קולטים החולים פחות מ-40% (3). בסקר שנערך באנגליה נמצא ש-87% מהחולים העדיפו לקבל אינפורמציה רבה ככל שניתן. למעלה מ-90% ציינו שהיו מעוניינים במידע על כל הטיפולים האפשריים, מנגנוני הפעילות ותופעות הלוואי (3). סקרים שנערכו בארה"ב ובאוסטרליה הצביעו על ממצאים דומים (3,6)
כיום קיימת זמינות גבוהה למאגרי מידע בתחום מחלת הסרטן. אולם, רובם המכריע אינו מסוגל לספק מענה העונה על ההגדרה של אינפורמציה רלוונטית לחולה הספציפי על פי צרכיו האישיים. תיגבור האינפורמציה הקיימת באמצעות מתן שירות שיאפשר לחולה להבין כראוי את המידע שכבר ניתן לו בכתב\בע"פ ע"י הגורמים המטפלים, הן באמצעות מפגשים פנים-אל-פנים והן באמצעות ערוצי תיקשורת (פניה טלפונית, דואר, דוא"ל), יביא להבנה רחבה ועמוקה יותר של המצב בשלבי המחלה השונים ויאפשר לחולה להתמודד באופן יעיל עם המחלה ולהיות שותף פעיל בתהליך קבלת ההחלטות הטיפוליות.
 
 
References:
  1. Kalyani A (2006) Types of Information Needs among Cancer Patients: A Systematic Review. School of Library and Information Sciences North Carolina Central University.
  2. Rutten LJ, Arora NK, Bakos AD, Aziz N, Rowland J (2005) Information needs and sources of information among cancer patients: a systematic review of research (1980-2003). Patient.Educ.Couns. 57: 250-61.
  3. Jefford M, Tattersall MH (2002) Informing and involving cancer patients in their own care. Lancet Oncol. 3: 629-37.
  4. Harris KA (1998) The informational needs of patients with cancer and their families. Cancer Pract. 6: 39-46.
  5. Rainey LC (1985) Effects of preparatory patient education for radiation oncology patients. Cancer 56: 1056-61.
  6. Meredith C, Symonds P, Webster L et al. (1996) Information needs of cancer patients in west Scotland: cross sectional survey of patients' views. BMJ 313: 724-6.